Depoimento - Aparecida Marins

Resolvi começar uma nova sessão no Site: Depoimentos

A intenção é que outras mães que tenham passado pela mesma experiência possam contar como vivenciaram a notícia, as cirurgias, etc.

Decidi começar pela Aparecida Marin, a primeira pessoa que conheci na minha busca. Foi com ela que aprendi a fazer a prática da fraldinha e é uma pessoa que sempre procurou ajudar a todas as mães que encontrava pela frente ou pela internet mesmo.. :)
E ela me inspirou a escrever este blog para ajudar outras mães.

APARECIDA MARIN de Atibaia, SP.
Idade quando engravidou do Vitor: 42 anos.
Foi sua segunda gravidez, já era mãe do Rafael, (hoje com 23 anos)
Vitor nasceu em outubro de 2008.

- Quando e como descobriu que seu bebê tinha imperfuração anal?

Eu sabia pelos ultra som que fiz que ele tinha anomalia renal e já esperava por isso, mas sobre a imperfuração anal infelizmente foi na hora em que nasceu.

O pediatra pouco sensível , ao invés de me mostrar o rostinho do bebe, que é o que toda mãe espera, me mostrou o bumbum dele e falou com cara de espanto "seu bebe nasceu sem bumbum" e eu não entendi nada.

- Qual foi a sua reação? Como conseguiu superar?

Minha reação foi de aflição, pavor, nunca havia ouvido falar nessa situação, meu medo era de que ele não sobreviveria. Estava quase em choque com a possibilidade de perdê-lo.

Superar talvez não seja a palavra imediata, pois meu desejo era que ele ficasse vivo. Após meu entendimento sobre a situação é que me deixei levar pelo desespero, tristeza, a busca por Deus e a pergunta fatal , " por que" ? , a superação veio lentamente, pois ele precisava muito de mim e isso foi a força que me levou pra frente.

- Onde buscou informação?

Primeiro com o cirurgião do hospital que, além de esclarecedor, foi a pessoa que nos mostrou onde buscar ajuda.

- Quando realizou a primeira cirurgia? 

Assim que nasceu fez a colostomia, pois era de emergência.

- Quando realizou as cirurgias?

Vitor fez a reconstrução anal com 6 meses e em seguida fechou a colostomia, pois com o problema renal e urinário dele,precisava de outras cirurgias. 

- Como seu bebê está hoje?

Ele está saudável, é incontinente fecal e por causa de ter só um rim e o mesmo ser defeituoso, ele precisou fazer um procedimento chamado vesicostomia, onde a urina sai constantemente por um buraquinho na barriga.

- O mesmo cirurgião realizou todas as cirurgias?

Da parte do intestino sim, foi o Dr Mari e sua equipe do Hospital Mario Covas e é onde ele trata também a parterenal e urológica dele.

- Qual a fase mais difícil?

Nossa! Todas as fases foram difíceis ele já fez um total de 4 cirurgias e cada vez que eu o entregava na mão do anestesista para o centro cirúrgico eu ficava em pânico. As internações, os pós cirúrgicos, as velas... as assaduras.

Ainda continua difícil, pois ele faz acompanhamento com a equipe que estuda como resolver o problema renal e urológico dele.

- Que recado deixa para as mães que estão passando por isso agora?

Que elas tenham força, pois o filho precisa muito de nós, cada uma trabalha de uma maneira com o problema, mas devemos sempre seguir a direção do bem estar e felicidade do filho.

Eu decidi por isso. E estamos bem.

Se você também quiser dar o seu depoimento, me escreva: renatac.psi@gmail.com

Esclarecimentos do site do Hospital de Cincinnati

Após a alta da Natália pesquisei muito (na internet, claro) sobre informações e encontrei o Site do Cincinnati Children's Hospital Medical Center, nos EUA, referência no assunto.
Seguem as informações que encontrei lá e me esclareceram muitas dúvidas.


O que é um ânus imperfurado?
O ânus imperfurado é um defeito que ocorre durante a quinta a sétima semana do desenvolvimento fetal. Com esses defeitos, o ânus (abertura no final do intestino grosso através do qual passa de fezes) e o reto (área do intestino grosso logo acima do ânus) não se desenvolvem adequadamente.

Anus imperfurado Incidência
Ânus imperfurado afeta 1 em cada 5.000 bebês e é ligeiramente mais comum no sexo masculino.
A causa exata do ânus imperfurado é desconhecida. Em alguns casos, os fatores ambientais ou de exposição à droga durante a gestação podem desempenhar um papel, mas isso ainda é incerto.
Durante o movimento intestinal, passam fezes do intestino grosso para o reto e ao ânus. Nervos no canal anal nos ajudar a sentir a necessidade de uma evacuação e também estimular a atividade muscular. Músculos desta região ajudam a controlar quando temos um movimento de entranhas.

Com um ânus imperfurado, qualquer das seguintes alterações podem ocorrer:
- A passagem anal pode ser estreita ou extraviado na frente de onde deveria estar localizado
- Uma membrana pode estar presente durante a abertura anal
- O reto não pode ligar para o ânus
- O reto pode se conectar a uma parte do trato urinário ou o sistema reprodutivo ainda uma passagem chamada uma fístula, e uma abertura anal não está presente

Por ânus imperfurado é motivo de preocupação?
Dependendo do tipo e da gravidade do ânus imperfurado, uma série de problemas podem ocorrer.
Quando a passagem anal é estreito ou extraviado em frente ao local correto, uma criança pode ter dificuldade em passar um movimento do intestino, causandoconstipação e desconforto.
Se há uma membrana sobre a abertura anal, o bebê pode ser incapaz de ter uma evacuação até a membrana é aberto cirurgicamente.
Se o reto não está ligado ao ânus e sem fístula (comunicação anormal entre o reto e aparelho urinário ou vagina) está presente, não há nenhuma maneira de fezes para deixar o intestino. O bebê será incapaz de ter um movimento intestinal, resultando em obstrução intestinal.
Quando o reto não está ligado ao ânus, mas uma fístula está presente, as fezes podem passar através da fístula, em vez do ânus. Isto pode causar infecções do trato urinário.

Quem está em risco para o desenvolvimento de um ânus imperfurado?
Embora a maioria dos bebês com ânus imperfurado não têm antecedentes familiares conhecidos, há casos conhecidos padrões de herança existe.

São outros transtornos associados com ânus imperfurado?
Aproximadamente 50% dos bebês com ânus imperfurado têm outras anomalias coexistentes. Estes geralmente incluem:
- Anormalidades Coluna Vertebral, Como hemivertebra, vértebra ausente e medula presa
- Rim e malformações do trato urinário, Como o rim em ferradura e duplicação de partes do trato urinário
- Defeitos congênitos do coração
- Traqueal e defeitos de esôfago e distúrbios
- Limb (particularmente antebraço) defeitos
- Síndrome de Down, Doença de Hirschsprung e atresia duodenal pode ocorrer com um ânus imperfurado.

Como é ânus imperfurado é diagnosticado?
Quando um bebê nasce, o médico realiza um exame físico completo, que inclui a ver se o ânus é aberto e na posição adequada. Uma série de testes de diagnóstico também pode ser feito para avaliar mais um problema e determinar se outras anomalias estiverem presentes.

Abdominal X-rays - Estes fornecem uma visão geral da localização anatômica do ânus imperfurado em uma cruzada de mesa vista lateral, e podem ajudar a determinar se é alto ou baixo na zona do ânus imperfurado. Eles também permitem que os médicos sabem se há anormalidades da coluna vertebral e sacro, um osso de forma triangular, logo abaixo das vértebras lombares.

Ultra-sonografia abdominale ultra-espinhal - Estes são utilizados para examinar o trato urinário e coluna vertebral. Eles também fornecem evidência de uma medula espinal tethered, uma anormalidade anatômica que o fim da medula espinhal é anormalmente ancoradas.

A medula espinal tethered pode causar problemas neurológicos, tais como incontinência urinária e fraqueza nas pernas enquanto a criança cresce.

Ecocardiograma- Este teste é realizado para determinar se há defeitos cardíacos.

A ressonância magnética / RM - Em casos selecionados, este estudo de diagnóstico é necessário fazer um diagnóstico definitivo de cordão amarrado ou outras anomalias espinhal. Ele também é usado para ajudar a definir a anatomia dos músculos pélvicos e estruturas.

Como o ânus imperfurado é tratado ou reparado?
As recomendações de tratamento vai depender do tipo de ânus imperfurado, a presença e o tipo de anomalias associadas e de saúde geral da criança. No entanto, a maioria dos recém-nascidos com um ânus imperfurado vai precisar de cirurgia

Malformação Retoperineal
Bebês com uma malformação rectoperineal exigem uma operação que implica a passagem do ânus para um local adequado dentro dos músculos que a continência chamado controle do esfíncter anal.

Colostomia para Bebês com ânus imperfurado sem uma fístula
Recém-nascidos meninos e meninas diagnosticados com um ânus imperfurado sem fístula vai exigir uma ou mais operações para corrigir isso. Uma operação para criar uma colostomia geralmente é realizada inicialmente.
Com uma colostomia, o intestino grosso é dividido em duas seções, e as extremidades do intestino são apresentadas através de pequenas aberturas na parede abdominal.
A parte superior permite a passagem de fezes através da abertura, chamada de estoma, e dentro de um saco de recolha. Saídas de muco através da abertura da seção inferior do intestino.
Ao realizar esta cirurgia, a digestão não é prejudicada, e o crescimento pode ocorrer antes da próxima operação requerida. Desviando as fezes, o risco de infecção é minimizado quando a operação posterior de reconstrução é realizada.

Pessoal de enfermagem e outros profissionais de saúde que trabalham com o médico do seu filho vão te ajudar a aprender como cuidar da colostomia, e eles vão ajudá-lo a fazer a transição do hospital para casa. Grupos de apoio local e nacional também pode ser muito útil durante neste momento.

A próxima operação cria uma conexão entre o reto e a abertura anal recém-criada. Esse procedimento é geralmente realizado a partir de uma abordagem mediana posterior.

Em alguns casos, o reto termina dentro do abdômen (lesões de alto), minimamente invasivos (laparoscopia) a cirurgia ou a cirurgia aberta tradicional pode ser usado para levar o reto até a abertura anal.

A colostomia permanece no local por seis a oito semanas após esse procedimento, a área pode cicatrizar sem ser infectado por fezes e assim que o paciente pode sofrer um protocolo de dilatação do ânus e pode atingir o tamanho adequado para a idade. Mesmo que o reto e ânus estão agora ligados, fezes vai deixar o corpo através da colostomia, até que seja fechada com a cirurgia.

Dilatação anal após a cirurgia para reparar ânus imperfurado
Poucas semanas após a cirurgia, os pais são ensinados a realizar dilatações anais para garantir a abertura anal o suficiente para permitir a passagem normal de fezes.

A colostomia é fechada em outra operação, pelo menos, seis a oito semanas depois. Vários dias após a cirurgia, a criança vai começar a passar através de fezes do reto. Pouco tempo após a cirurgia, fezes podem ser freqüentes e solto, e assaduras e irritação da pele também podme ser problema.

Dentro de poucas semanas após a cirurgia, entretanto, fezes tornam-se menos freqüentes e mais firmes. Dilatações anais devem continuar por várias semanas ou meses.
Algumas crianças podem ficar constipadas. Para evitar isso, sugerimos a seguir uma dieta rica em fibras. Laxantes podem ser necessários antes da idade de treinamento do potty.
Em casos de constipação severa, um programa de gestão do intestino pode ser desenvolvido de acordo com as necessidades específicas da criança. O programa pode incluir a criança e a educação dos pais no uso de laxantes, enemas, técnicas de treinamento das entranhas e biofeedback

Como deve ser feito o desfralde em crianças que tiveram um ânus imperfurado?
O desfralde deve ser iniciado com a idade de costume, geralmente quando a criança tem cerca de 3 anos. As crianças que tiveram o ânus imperfurado em geral, o controle do intestino mais devagar, e dependendo do tipo de malformação e sua correção cirúrgica, algumas crianças podem não ser capazes de ganhar o controle do intestino bom. Isso varia de acordo com situações individuais.

Quais são as perspectivas de longo prazo para crianças com ânus imperfurado?
As crianças que tiveram um ânus imperfurado que envolve uma fístula retoperineal geralmente são capazes de obter um bom controle sobre os movimentos do intestino, após o reparo cirúrgico.
Entretanto, aqueles com variações mais complexas de malformação anorretal pode precisar de participar de um programa de gestão do intestino para ajudá-los a alcançar o controle sobre seus movimentos e prevenir a constipação intestinal.
Enfermeiros e outros profissionais de saúde que trabalham com os médicos de seu filho podem delinear um programa adaptado às necessidades individuais do seu filho.

Fonte:  http://www.cincinnatichildrens.org/health/info/surgery/imperforate-anus.htm

Tradução: Google

Buscar a Deus

Sempre que me procuram, além de todas as informações que eu dou, eu sempre digo: busque sua religião, esteja próximo de Deus. E isso vale para tudo na vida.
Já passei por diversos problemas e Deus sempre esteve ao meu lado, segurando a minha mão. E não importa a religião (tenho certeza que Deus está em todas elas), busque seu templo, o que preenche seu coração.

Eu sou uma pessoa de muita FÉ e foi isso que me ajudou a passar por esses 13 meses, com a ansiedade antes de cada cirurgia, toda a tensão que quem passa sabe! Em todos os momentos entreguei nossos corações a Deus e Ele nos acalmou, nos deu confiança e curou a Natália. Tenho certeza que Deus estava guiando os médicos em cada cirurgia, porque deu tudo muito certo. Tenho certeza que teve a mão de Deus em cada situação que passei, desde a minha intuição em buscar uma boa obstetra, a não visualização da má formação pela ultra (agradeço por isso), recados de amigos nas horas certas que me fizeram atentar para alguns sintomas, o acaso que nos levou até o hospital certo, com os médicos certos e diversos sinais que recebemos. Fora a confiança eterna de que Deus faz tudo certo, que devemos confiar que vai dar tudo certo sempre, que sempre seja feita a Sua vontade e tudo acontecerá da melhor forma.

Encaro tudo isso como um aprendizado que precisei passar, que minha família precisou passar com o objetivo de evoluirmos espiritualmente. E eu agradeço a Deus por esta oportunidade.

Principais dúvidas

Natália está com 3 anos. Tem vida absolutamente normal e controle da esfincter!!!!
Não lembramos de nada, parece que nem existiu... Somente quando recebo um e-mail com alguma mãe cheia de dúvidas e com as mesmas perguntas que eu fazia para qualquer um que podia me responder que eu penso: nossa! passou rápido assim como todos me diziam!

E eu adoro receber estes e-mails, me sinto super útil em poder ajudar!!! Como esta ajuda era importante naquele momento!
É claro que quando estamos na situação achamos que demora uma eternidade para passar. Hoje vejo como passou rápido!

Principais esclarecimentos que costumo fazer nos e-mails que recebo:

1) A alimentação é normal?
Resposta: SIM!!!

2) Pode ir à praia, piscina?
Resposta: SIM!!!

-> A única diferença de outras crianças é por onde saem as fezes, o resto é vida absolutamente normal!!!!!

3) Com quanto tempo Natália fez as cirurgias?
Primeira: com menos de 24h de vida (para fazer a colostomia)
Segunda: com 10 meses e 8 quilos (sempre me perguntam o peso também)
Terceira e última: com 13 meses.

4) Como consigo bolsas de colostomia?
Resposta: o SUS distribui bolsas de colostomia. Nós vivemos no Rio de Janeiro e aqui elas são distribuídas pelo Hospital Oscar Clark, na Tijuca.  Eu usava um modelo para RN da Coloplast(veja foto), que não era (em 2009) distribuído pelo SUS, recebi bolsas maiores do que estava acostumada a utilizar (até então). As que eu recebi do SUS eram tão grandes que colava praticamente na barriguinha toda da Natália, que era bem pequena, pois nasceu prematura.

Como você viu neste post aqui acabei não usando bolsas na minha filha.

O legal do Oscar Clark (além da distribuição de bolsas) é que possuem enfermeiras especializadas que te acolhem e orientam sobre cuidados com a colostomia.
PS: Desconheço outro lugar, como moro muito perto deste Hospital, fui lá apenas uma vez.

5) Dica: A Coloplast e a Convatec são as principais empresas de bolsas de colostomia.
Ligando para o 0800 (veja no site) das empresas você solicita a visita GRATUITA de enfermeiras com especialização em estomoterapia para te orientar e ainda por cima recebe algumas amostras grátis de produtos e bolsas.
As experiências que tive foram muito boas. A Coloplast foi meu primeiro e principal contato, a enfermeira Camyle era muito carinhosa e nos visitou 2 vezes no Hospital e 3 vezes em casa. Recebemos a visita da Convatec apenas uma vez e foi muito proveitosa.

6) Preços dos produtos
Os preços dos produtos são salgados.
Eu tive sorte, consegui comprar os produtos nos estados Unidos, através de uma amiga que mora lá. A bolsa que utilizávamos e que não era distribuída pelo SUS aqui no Rio de Janeiro custava em torno de R$25,00. Comprando nos Estados Unidos gastávamos R$8,00 em cada, aproximadamente. Como não utilizamos as bolsas, acabamos doando todas elas.
As pomadas são bem caras aqui no Brasil e eu também consegui comprar através desta minha amiga. Não me lembro o preço que paguei.
Se você tiver como, vale a pena.

6) Entre em contato outras pessoas (inclusive COMIGO) que passaram por isso, certamente elas terão dicas para te dar! Eu conversei com diversas pessoas e com cada uma pegava uma dica, seja sobre cirurgiões, como fazer dilatação (fase difícil!), pomadas e até uma palavra amiga de força e superação.

Deixe seu e-mail nos comentários para que eu possa responder!
:)