Principais dúvidas

Natália está com 3 anos. Tem vida absolutamente normal e controle da esfincter!!!!
Não lembramos de nada, parece que nem existiu... Somente quando recebo um e-mail com alguma mãe cheia de dúvidas e com as mesmas perguntas que eu fazia para qualquer um que podia me responder que eu penso: nossa! passou rápido assim como todos me diziam!

E eu adoro receber estes e-mails, me sinto super útil em poder ajudar!!! Como esta ajuda era importante naquele momento!
É claro que quando estamos na situação achamos que demora uma eternidade para passar. Hoje vejo como passou rápido!

Principais esclarecimentos que costumo fazer nos e-mails que recebo:

1) A alimentação é normal?
Resposta: SIM!!!

2) Pode ir à praia, piscina?
Resposta: SIM!!!

-> A única diferença de outras crianças é por onde saem as fezes, o resto é vida absolutamente normal!!!!!

3) Com quanto tempo Natália fez as cirurgias?
Primeira: com menos de 24h de vida (para fazer a colostomia)
Segunda: com 10 meses e 8 quilos (sempre me perguntam o peso também)
Terceira e última: com 13 meses.

4) Como consigo bolsas de colostomia?
Resposta: o SUS distribui bolsas de colostomia. Nós vivemos no Rio de Janeiro e aqui elas são distribuídas pelo Hospital Oscar Clark, na Tijuca.  Eu usava um modelo para RN da Coloplast(veja foto), que não era (em 2009) distribuído pelo SUS, recebi bolsas maiores do que estava acostumada a utilizar (até então). As que eu recebi do SUS eram tão grandes que colava praticamente na barriguinha toda da Natália, que era bem pequena, pois nasceu prematura.

Como você viu neste post aqui acabei não usando bolsas na minha filha.

O legal do Oscar Clark (além da distribuição de bolsas) é que possuem enfermeiras especializadas que te acolhem e orientam sobre cuidados com a colostomia.
PS: Desconheço outro lugar, como moro muito perto deste Hospital, fui lá apenas uma vez.

5) Dica: A Coloplast e a Convatec são as principais empresas de bolsas de colostomia.
Ligando para o 0800 (veja no site) das empresas você solicita a visita GRATUITA de enfermeiras com especialização em estomoterapia para te orientar e ainda por cima recebe algumas amostras grátis de produtos e bolsas.
As experiências que tive foram muito boas. A Coloplast foi meu primeiro e principal contato, a enfermeira Camyle era muito carinhosa e nos visitou 2 vezes no Hospital e 3 vezes em casa. Recebemos a visita da Convatec apenas uma vez e foi muito proveitosa.

6) Preços dos produtos
Os preços dos produtos são salgados.
Eu tive sorte, consegui comprar os produtos nos estados Unidos, através de uma amiga que mora lá. A bolsa que utilizávamos e que não era distribuída pelo SUS aqui no Rio de Janeiro custava em torno de R$25,00. Comprando nos Estados Unidos gastávamos R$8,00 em cada, aproximadamente. Como não utilizamos as bolsas, acabamos doando todas elas.
As pomadas são bem caras aqui no Brasil e eu também consegui comprar através desta minha amiga. Não me lembro o preço que paguei.
Se você tiver como, vale a pena.

6) Entre em contato outras pessoas (inclusive COMIGO) que passaram por isso, certamente elas terão dicas para te dar! Eu conversei com diversas pessoas e com cada uma pegava uma dica, seja sobre cirurgiões, como fazer dilatação (fase difícil!), pomadas e até uma palavra amiga de força e superação.